有一个你不想要的孩子
是什么样的感觉
前段时间，Reddit（美国社交新闻网站）上有一个很火的讨论：有一个你不想要的孩子，是什么的感觉？
这条提问的评论区，最高赞用户
floralsquid讲述了自己谱系孩子的故事。微博博主
游识猷对这条留言的翻译如下。floralsquid原文：
用小号来回答，因为主号会显示我的身份。我会说得非常坦率。
我的孕期是完美的。我超级谨慎，每天吃产前维生素，从不喝酒，如果有人在我附近抽烟，我就走开，等等等等。
我的孩子是严重的特殊需求儿童。她是自闭症，属于严重的那一端，全面发育迟缓，这是智障的一种好听叫法。她已经六岁了，但现在才刚学着自主大小便。她不会说话，但幸好能听懂简单的指令。她每天都会断断续续地尖叫上几个小时，当她不尖叫的时候，也会发出噪音。她不像一个正常的孩子那样与人交流，对待其他人更像是对待无生命的物体——没有依恋，没有情感。她和我没有互动，除了把我拉到冰箱边给她拿吃的，或者把她的玩具递给我让我修理。
我不觉得自己是个妈妈，我觉得自己是个照顾者。我在照顾她的过程中几乎没有得到什么快乐，我总是很累，疲惫不堪。新冠疫情摧毁了我仅剩的一点理智，因为学校关闭，我连一点喘息时间也没有。
这听起来绝对恐怖，这也是我为什么要用小号。养育她和养育一个普通孩子不一样。你能把一个孩子养育成一个体面的成年人——你教他们礼貌、尊重、教育和善良，你希望他们长大后能交到朋友，在学校里取得好成绩，并继续有一个充实的生活。而养育她的感觉就像我在养一只麻烦难养的宠物，而且这只宠物永不会进化成更高级的存在。
对我来说，我只是让她活着——我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。感觉就像我在过去六年里一直在照顾一个婴儿。她的进步非常缓慢，非常小。我希望到她二十多岁的时候，我们也许可以进行简单的一两句对话，或者她能集中注意力看懂一部电影。我还是会跟她说话，跟她玩，但多年来没有得到任何回馈，真的让人灰心。我们能建立的少数联系之一，是我在她玩平板电脑的时候和她一起依偎在沙发上。她喜欢玩具，以及平板电脑上的简单小游戏，所以我给她买了很多玩具很多游戏，希望这些能让她满意，让她专注，这样她就不会尖叫，也不会打自己了。
我看到比她小得多的孩子与父母大段大段地对话，我很嫉妒。我看到孩子们告诉他们的父母，他们想吃汉堡当午餐，或者谈论他们想做的有趣事情，或者其他的事情。如果她能和我进行这样的简单交流，我的生活会有多轻松，我甚至无法想象。
一切真是太难了。我带她去游乐场，其他孩子问她为什么不说话，不和他们玩（那是在新冠疫情之前）。我们去买菜，她完全崩溃了，我们不得不放弃购物车。我们出去吃饭，她坐不住，想起来在餐厅里跑来跑去，我们只好离开。她长得越来越大，越来越高，越来越难管。
她会打自己和别人。有时她会把自己的大便抹在墙上。当她感到沮丧时，她会用头撞墙和家具（这很常见，一天里会有好多次）。几个星期前，她用头撞破了一扇窗户，我吓死，以为她要缝好几针。但幸运的是，她除了额头擦伤外没什么事。我不知道当她到了青春期，块头和我一样的时候，我要怎么管理她。我不愿意去想这个问题。
如果我知道我的人生会是这样，我不会生她。当我怀孕的时候，我丈夫和我说好，如果我们发现胎儿会有唐氏综合症或其他特殊需求问题，我们就会流产。
然而，孕期无法检测出自闭症。
我和我丈夫已经老了20岁。我们因为压力下暴食而超重。我们总是精神紧张，我们无法阻止她的每一次自残，无法阻止她把自己弄成脑震荡。我们睡眠不足，没有性生活。我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬。我们互相争吵，脾气暴躁。我们是一个空壳，曾经的人格已不复存在。想象一下，有一只猴子24小时趴在你背上尖叫并打你。这会让任何人崩溃。
我们每周去做一次心理治疗，已经有好几年了。在治疗中，我每个月至少崩溃一次。
我从来没有想过我们会有一个特殊需求的孩子。我们没有家族史，就像我之前提过的，我在怀孕的时候很仔细地照顾自己。我们做好准备才计划要孩子，我和我丈夫一直等到我们经济稳定的时候才生下她。我们没有做错任何事。我们曾想要更多的孩子，但现在已经决定不再生了，因为压力太大。我在想到“事情本可能如何如何”时感到悲哀。我一直在想，如果她是一个普通正常的孩子，我的生活会是怎样。
如果你想理解养育特殊需求孩子的父母，可以看电影《生态箱》（Vivarium）。它讲述的是一对夫妇被困在一个诡异的郊区无法逃离，被迫抚养一个奇怪的外表像孩子的外星生命，直到他们累死。这是一部外星怪兽电影，本来是纯科幻，但对我来说，这是我看过的最现实的电影。
但即使经历了这么多，我还是爱她，我不会把她送去看护中心或寄养家庭（我会担心得要命，害怕她被忽视或虐待）。等她成年后，我们要么把地下室变成她的生活空间，请个帮手来照顾她，要么把她送进成人特需院，经常去看她，确保她没事。我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。
如果你在商场等地方看到带着特殊需求孩子的父母，请给他们一点耐心，请善待他们。
只要生孩子
不幸就可能发生
对于这个回帖，微博博主
游识猷说到：这个回帖，讲述了一个“只要你要孩子，就可能发生在你身上”的噩梦。任何人，都有可能生下终身无法自理的残障孩子。这不是“做好准备”就能百分百预防的事情，考虑家族史，做产检，做基因检测，能降低一些风险。但依然会有人毫无预兆地抽中一枚炸弹，然后整个家庭所有人的人生，被炸得四分五裂。为什么很可能没有性自知能力的残障女性，要不情不愿地被“嫁出去”？而且周围已经做好了她即将要生育孩子的准备——哪怕她很可能根本无法照料那个孩子。因为现在的社会，对于终身无法自理的人，没有提供普遍可及的、可持续到死的生活照料。所以现实里，照料者只有几种选择——在疏忽中任其“自然死亡”；照顾到自己被拖垮，然后一同自杀；照顾到自己老死，然后用财产或其他办法来委托其他人照顾；如果是女性，就利用她残余的性价值和生育价值，去交换一个照顾者，如果运气好能生出一个智力正常的后代，余生的照料者就有了。甚至即使你不要孩子，这样的噩梦也可能发生在你身上。你还有其他家人，这些家人也可能因病因老迈而失能。再说一遍，现在的社会，对于终身无法自理的人，没有提供普遍可及的、可持续到死的生活照料。照料一个失能者，足以拖垮一个小家庭里的一到两个人。经济、身体和精神，都会迅速崩溃。人的长期照护，是非常困难的工作。人类幼崽的照料已经很难。一个失能失智的大人，照顾起来的难度更是地狱级别。这不是靠小家庭，或者一两个家人，能完成的托底。到底应该怎么办呢？发展机器人照护技术，建立基于整个社区的互助体系，可定期上门护理的专业人员，可以存储“照料时间”（需要时再提取）的志愿服务体系，以及为残障者和家人照料者提供的低保等兜底体系……以上，没有一件事是容易的。把一个无法自理者完全推给家庭自谋出路，当然是最简单省钱的办法。然而，如果这样做的话，也就不要责怪生育率无法提升了吧。
隐秘的角落
不能无视的痛苦和挣扎
在游识猷的这篇微博下，有1万多条留言，而其中很多都是自闭症人士的亲人或朋友，他们纷纷在此吐露了生活的不易与心酸：
千千万万遍
不曾放弃的希望
如果不是这条微博，我们很少能看到这样一个上万自闭症家庭集中“哭泣”的时刻。
因为，在苦难中求生的他们，往往是最不愿意展示脆弱的人。
小编的朋友圈里，有上百个自闭症谱系孩子家长，比起普通人，他们总是能捕捉生活中积极的一面：
为了孩子的一点小小的进步欣喜，为了旁人一个善意的举动感动，努力地向周围人传达“我还好”......
过去，大米和小米也报道了很多家庭在自闭症的阴霾下坚持、博弈、不放弃，并不断成长的故事，因为我们的初心就是做一方灯塔，给大家带去方向、温暖和希望。
但是，我们也必须要正视、面对沉重的现实，在隐秘的角落，还有更多的自闭症家庭，默默地承担着难以负荷的重担。
据不完全统计，这个数字，在中国可能已经超过万。
医院、医院、广州中山三院、医院的诊室里，几乎每天，都有带着孩子前来求医的父母在这里崩溃、哭泣。
自闭症是一个世界至今难解的医学问题，现在，它又成了一个再也无法忽视、回避的巨大的社会问题。
我们呼吁，千千万万遍：
希望社会看到，自闭症，尤其是重度自闭症家庭坚持下去的艰难。
也希望社会看到，自闭症家庭追求平凡生活的决心和勇气；
他们从未放弃，他们依然满怀希望，希望社会可以伸出另一双手，给Ta尊重，给Ta支持，给Ta喘息，把Ta的生存、发展，融入社会公共福利体系建设......
而终有一天，当我们翻开历史的诗篇就会发现，这条路上的每一步，都是社会走向文明的阶梯。
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整理
夏天小熊
编辑
当当主编
潘采夫