hi，我是小夫~
4月2日，对于很多人来说，大概是一年天中，最平常不过的一天吧，但是对他们而言，今天有点特殊。
有这样一群孩子，他们像星星一样明净，却不知该如何表达自己的情绪和感受，他们只能独自闪烁，被称为“星星的孩子”。
是的，这就是“自闭症儿童”。这是一种复杂的神经发育障碍，智力不高、缺少社交能力、生活难以自理...
在目前粗略的统计里，中国至少有万自闭症患者，并且正以每年近20万的速度增长
今天在微博上看到这样一篇文章，故事中的他们也恰恰反映了当前自闭症患者及其家庭所面临的境遇。
“我的孕期是完美的。
我超级谨慎，每天吃产前维生素，从不喝酒，如果有人在我附近抽烟，我就走开，等等等等。我的孩子是严重的特殊需求儿童。
她是自闭症，属于严重的那一端，"全面发育迟缓"，这是"智障"的一种好听叫法。
她已经六岁了，但现在才刚学着自主大小便。
她不会说话，但幸好能听懂简单的指令。
她每天都会断断续续地尖叫上几个小时，当她不尖叫的时候，也会发出噪音。
她不像一个正常的孩子那样与人交流，对待其他人更像是对待无生命的物体——没有依恋，没有情感。
她和我没有互动，除了把我拉到冰箱边给她拿吃的，或者把她的玩具递给我让我修理。我不觉得自己是个妈妈，我觉得自己是个照顾者。
我在照顾她的过程中几乎没有得到什么快乐，我总是很累，疲惫不堪。
新冠疫情摧毁了我仅剩的一点理智，因为学校关闭，我连一点喘息时间也没有。这听起来绝对恐怖。
养育她和养育一个普通孩子不一样。
你能把一个普通的孩子养育成一个体面的成年人。
你教他们礼貌、尊重、教育和善良，你希望他们长大后能交到朋友，在学校里取得好成绩，并继续有一个充实的生活。
而养育她的感觉就像我在养一只麻烦难养的宠物，而且这只宠物永不会进化成更高级的存在。对我来说，我只是让她活着。
我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。
感觉就像我在过去六年里一直在照顾一个婴儿。
她的进步非常缓慢，非常小。
我希望到她二十多岁的时候，我们也许可以进行简单的一两句对话，或者她能集中注意力看懂一部电影。
我还是会跟她说话，跟她玩，但多年来没有得到任何回馈，真的让人灰心。
我们能建立的少数联系之一，是我在她玩平板电脑的时候和她一起依偎在沙发上。
她喜欢玩具，以及平板电脑上的简单小游戏，所以我给她买了很多玩具很多游戏，希望这些能让她满意，让她专注，这样她就不会尖叫，也不会打自己了。我看到比她小得多的孩子与父母大段大段地对话，我很嫉妒。
我看到孩子们告诉他们的父母，他们想吃汉堡当午餐，或者谈论他们想做的有趣事情，或者其他的事情。
我常常在想如果她能和我进行这样的简单交流，我的生活会有多轻松，我甚至无法想象。一切真是太难了。
我带她去游乐场，其他孩子问她为什么不说话，不和他们玩（那是在新冠疫情之前）。
我们去买菜，她完全崩溃了，我们不得不放弃购物车。
我们出去吃饭，她坐不住，想起来在餐厅里跑来跑去，我们只好离开。
她长得越来越大，越来越高，越来越难管。她会打自己和别人。
有时她会把自己的大便抹在墙上。
当她感到沮丧时，她会用头撞墙和家具（这很常见，一天里会有好多次）。
几个星期前，她用头撞破了一扇窗户，我吓死，以为她要缝好几针。
但幸运的是，她除了额头擦伤外没什么事。
我不知道当她到了青春期，块头和我一样的时候，我要怎么管理她。
我不愿意去想这个问题。如果我知道我的人生会是这样，我不会生她。
当我怀孕的时候，我丈夫和我说好，如果我们发现胎儿会有唐氏综合症或其他特殊需求问题，我们就会流产。然而，孕期无法检测出自闭症。我和我丈夫已经老了20岁。我们因为压力下暴食而超重。
我们总是精神紧张，我们无法阻止她的每一次自残，无法阻止她把自己弄成脑震荡。我们睡眠不足，没有性生活。
我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬。我们互相争吵，脾气暴躁。
我们是一个空壳，曾经的人格已不复存在。想象一下，有一只猴子24小时趴在你背上尖叫并打你。
这会让任何人崩溃。我们每周去做一次心理治疗，已经有好几年了。在治疗中，我每个月至少崩溃一次。我从来没有想过我们会有一个特殊需求的孩子。
我们没有家族史，就像我之前提过的，我在怀孕的时候很仔细地照顾自己。
我们做好准备才计划要孩子，我和我丈夫一直等到我们经济稳定的时候才生下她。
我们没有做错任何事。我们曾想要更多的孩子，但现在已经决定不再生了，因为压力太大。
我在想到“事情本可能如何如何”时感到悲哀。
我一直在想，如果她是一个普通正常的孩子，我的生活会是怎样。如果你想理解养育特殊需求孩子的父母，可以看电影《生态箱》（Vivarium）。
它讲述的是一对夫妇被困在一个诡异的郊区无法逃离，被迫抚养一个奇怪的外表像孩子的外星生命，直到他们累死。这是一部外星怪兽电影，本来是纯科幻，但对我来说，这是我看过的最现实的电影。
但即使经历了这么多，我还是爱她，我不会把她送去看护中心或寄养家庭（我会担心得要命，害怕她被忽视或虐待）。
等她成年后，我们要么把地下室变成她的生活空间，请个帮手来照顾她，要么把她送进成人特需院，经常去看她，确保她没事。
我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。”
生活就是这样，有些人，生来特殊，潦草的过完一生。父母及其辛苦，只为能活成普通人的样子。
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